Komt een test bij de dokter

Komt een test bij de dokter, geschreven door T.A. Boer, S.M.H. Einerhand, J.N. de Haas-de Vries en M.N. van Rijswijk (Lindeboomreeks 20, Uitgeverij Buijten & Schipperheijn, 167 pagina’s) door Paul van Mansum, april 2018

‘Komt een test bij de dokter’ beschrijft een onderzoek over het gebruik van health checks in Nederland en telt zonder de bijlagen ca. 120 pagina’s tekst. Het boek bestaat min of meer uit twee delen:

De eerste drie hoofdstukken gaan over achtergronden en ontwikkelingen in voorspellend medisch onderzoek inclusief ethische overwegingen. De hoofdstukken 4 en 5 gaan over een uitgevoerd gebruikersonderzoek; hoofdstuk 6 geeft een samenvatting en aanbevelingen.

Een relevante ontwikkeling in de geneeskunde is een verschuiving in focus van diagnosticeren en behandelen van een bestaande ziekte (een reactieve geneeskunde) naar een prospectieve en proactieve geneeskunde, gericht op het voorspellen van gezondheid en bedreigingen daarvan. Ook de stijgende nadruk op gezondheid en eigen verantwoordelijkheid als paradoxaal effect van de toegenomen medische kennis krijgt aandacht, alsmede de veranderende relatie tussen arts en patiënt.

Omdat in de diverse religies en levensbeschouwingen, waar Stichting Even Anders zich op richt, verschillend wordt gedacht over voorspellende geneeskunde (“wat zeg je wél en wat [nog] niet tegen een patiënt”), had het boekje gelijk mijn belangstelling.

Een antwoord over het omgaan met die vraag bood het boek mij echter niet. De deelnemersgroep aan het gebruikersonderzoek bestaat namelijk globaal uit slechts twee groepen: een breed samengesteld panel van DirectResearch (DR) en leden van de Nederlandse Patiëntenvereniging, de grootste patiëntenvereniging in ons land met leden met een overwegend orthodox-christelijke achtergrond (NPV) – en is dus geen afspiegeling van de Nederlandse samenleving.

Wat het boek wél biedt is in kort bestek relevante informatie over soorten en het gebruik van health checks in Nederland. En het biedt daaraan voorafgaand definities en ‘Wijsgerige beschouwingen over gezondheid, ziekte en voorspellen’ (hoofdstuk 1), een overzicht van ontwikkelingen in voorspellend onderzoek (hoofdstuk 2) en een hoofdstuk (3) over de ethiek in relatie tot het onderwerp.

Voor geïnteresseerden in (achtergronden van) voorspellend geneeskundig onderzoek een toegankelijk en prima leesbaar boek, aanbevolen!

Lijden en volhouden

Lijden en volhouden, onder redactie van Prof. dr. Theo Boer en Dr. Dick Mul (Lindeboomreeks 19, Uitgever Buijten en Schipperheijn, 192 pagina’s) door Paul van Mansum, juni 2017

‘Lijden en volhouden’ is volgens de tekst op achterflap geschreven voor een breed publiek, met name voor wie beroepsmatig te maken heeft met vragen rond lijden: “van artsen tot verzorgenden, van predikanten tot anderen dan zorgverleners die hun eigen vragen en die van anderen omtrent lijden ernstig nemen”.

Het boek bestaat uit bijdragen van dertien verschillende auteurs die qua toegankelijkheid onderling echter wel wat verschillen. Het abstractieniveau van bijvoorbeeld hoofdstuk 3 (over ‘De [on]mogelijkheid van troost: Jane Austin en de filosofisch-christelijke traditie van argumentatieve troost’) zal voor sommigen te hoog gegrepen zijn, terwijl hoofdstuk 6 ( ‘Het medisch antwoord op lijden’) wel meer voor een breed publiek geschreven is.

Los hiervan is ‘Lijden en volhouden’ echter een zeer lezenswaardig boek dat zeker tot denken aanzet. Een mooi voorbeeld hiervan vind ik het beschreven onderscheid tussen ‘lijden’ en ‘pijn’ (hoofdstuk 5) en ook de paragraaf over herwaardering van de zorg in hoofdstuk 7.

‘Lijden en volhouden’ is een gedegen boek met veel noten/verwijzingen en misschien valt het daarom op dat van een van de auteurs (Thijs Tromp) achterin de informatie ontbreekt!

Zo staat er in hoofdstuk 6 (op pagina 105) ‘Palliatieve zorg heeft naast het multidimensionale karakter als kenmerk dat het sterven benoemd mag worden zodat men de tijd die nog gegeven is mede kan gebruiken om zich daarop voor te bereiden’ – iets dat in omgang met moslims zeker niet zo beleden zal worden.

Voor een recensie voor Stichting Even Anders, spiritualiteit in zorg, is ‘Lijden en volhouden’ eigenlijk een beetje een buitenbeentje omdat het zo nadrukkelijk is geschreven vanuit uitsluitend christelijk perspectief.

Het is zeker een waardevol boek, maar ik kijk uit naar een vergelijkbaar boek waarin de aangesneden thema’s ook worden belicht vanuit andere religies en levensbeschouwingen.

Hoe mijn vader zijn woorden terugvond

Hoe mijn vader zijn woorden terugvond, geschreven door Liesbeth Koenen (Nieuw Amsterdam Uitgevers, 117 pagina’s) door Lal Goerdayal, mei 2017

Liesbeth Koenen is taalkundige en journaliste. Zij schrijft al vele jaren over de onverbrekelijke verbintenissen tussen hersenen en taal. Het NRC Handelsblad publiceert regelmatig haar artikelen over de relatie tussen taal en hersenen. Van haar hand verschenen inmiddels de volgende boeken: Gebarentaal, De taal van doven in Nederland (waarmee zij de prijs voor het beste populairwetenschappelijke boek ontving), Het vermogen te verlangen (9 letters), Gesprekken over taal en het menselijke brein en het Handboek Nederlands (geschreven samen met Rik Smits).

De wereld van de auteur stort ineen als zij verneemt dat haar vader een beroerte heeft gekregen en van het ene op het andere moment geen woord kan uitbrengen. Medici stellen de diagnose: afasie. Machteloosheid maakt zich meester van deze taalkundige wanneer zij in het ziekenhuis ervaart hoe haar vader na de CVA hermetisch opgesloten zit in zijn hoofd. Prangende vragen bestormen haar: “Hoe zit hij daarbinnen in zijn hoofd?’’, “Is er iets over van zijn taalvermogen?”, “Zal hij kunnen praten?” Als taaldeskundige weet zij dat binnen twee maanden na een CVA herstel moet hebben plaatsgevonden. Anders loopt de patiënt rond met blijvende schade. Uitzinnig blij wordt de auteur wanneer een week na het herseninfarct haar vader het woord logopedie probeert te schrijven. Daarna komt de spraak langzaam op gang wanneer de patiënt woorden kan nazeggen. Met het gehijg van de tijd in haar nek mobiliseert de schrijfster deskundigen zoals logopedisten, neurologen, ergotherapeuten en een kinesiologe om haar vader te helpen. Zij schaft ook het taaloefenprogramma Kompro van de Afasievereniging aan waarmee haar vader fanatiek aan het oefenen slaat. Zelf probeert zij verschillende technieken uit die zij zich tijdens haar studie eigen heeft gemaakt. Samen met haar vriend, eveneens een taalkundige, bedenkt de auteur verschillende trucs om met haar vader te oefenen: rijmpjes opzeggen, verkleinwoorden bedenken, zinnen aanvullen, spreekwoorden laten aanvullen, kinderliedjes laten zingen en correspondentie via e-mails op gang brengen en deze consequent onderhouden. Het resultaat van intensieve begeleiding en tomeloze doorzetting van deze afasiepatiënt komt duidelijk naar voren. De auteur heeft deze progressie van de terugkeer van de taal bij een afasie nauwgezet en helder beschreven. De ijver van de patiënt wordt ruimschoots beloond: hij kan een jaar na de aanslag op zijn gezondheid net zo snel schrijven als vroeger en hij kan redelijk snel praten. Met grote opluchting concludeert de auteur dat haar vader géén levenslange opsluiting heeft gekregen en dat hij weer met de wereld kan communiceren, in woord en in geschrift. De auteur heeft bij het schrijven van dit boek duidelijk een tweesporenbeleid gevolgd: enerzijds heeft zij de emoties en de frustraties van een dochter van een afasiepatiënt helder weergegeven. Anderzijds heeft zij, als taalkundige, nauwgezet aantekeningen gemaakt om de onbetrouwbaarheid van het menselijke geheugen uit sluiten. Met behulp van deze aantekeningen heeft zij de zoektocht van haar vader naar orde en regelmaat in de chaotische woelingen in zijn hoofd op aangrijpende manier objectief beschreven. Onder andere het resultaat van het zingen van kinderliedjes uit de goeie ouwe tijd blijkt voor een afasiepatiënt een probaat middel te zijn om woorden die in het hoofd zitten, op te roepen voor actief taalgebruik. Ik zie in deze therapeutische aanpak een heldere dwarsverbinding met ons audiovisueel project Sprakeloos Gevoel. Mijn inziens is dit boek een aanrader voor hulpverleners in zorgcentra met afasiepatiënten.

Haagse Waardigheid, vijf jaar Platform Dood gewoon in Den Haag in woord en beeld

Haagse Waardigheid, vijf jaar Platform Dood gewoon in Den Haag in woord en beeld, geschreven door Wout Huizing (te bestellen via www.doodgewoonindenhaag.nl, 160 pagina’s) door Paul van Mansum, mei 2017

Haagse Waardigheid is een bijzonder boek – zeker om gerecenseerd te worden bij een landelijke vereniging als Stichting Even Anders, Spiritualiteit in Zorg. Het beschrijft een lokaal, plaatsgebonden initiatief over een periode van vijf jaar en is niet via de gewone boekhandel verkrijgbaar. Waarom dan deze recensie? Omdat het boek prachtig beschrijft hoe een verrassend initiatief van de lokale overheid allerlei partijen betrekt bij het thema ‘Waardigheid rondom het sterven’ en onderling (ver)bindt. Van kerken, zorgaanbieders tot uitvaartverzorgers praten en denken mee, gefaciliteerd door het gemeentebestuur.

Wat is waardig sterven? Het Platform Dood gewoon in Den Haag wil stem geven aan de grote diversiteit in visies en ervaringen van Hagenaars ten aanzien van deze vraag. Het tweede hoofdstuk ‘Sterven in Den Haag’ is exemplarisch voor een goede voorbereiding van een gesprek over waardig sterven met relevante cijfers en inventarisaties: waar hebben we het over?

In hoofdstuk 3 wordt vervolgens beschreven hoe men in Den Haag de afgelopen vijf jaar rond dit thema heeft (samen)gewerkt: met netwerkbijeenkomsten, koffieochtenden, een expertmeeting over levensverhalen en dus dit boek! Andere hoofdstukken zijn meer verdiepend van inhoud: ‘De dood een taboe’ (hoofdstuk 4) – over de dood en overlijden door de eeuwen heen, ‘Verhaalkunst, een theoretisch kader’ (hoofdstuk 5) en ‘De vergeten buur’ (hoofdstuk 6) over het signaleren van eenzaamheid en het organiseren van steun bij het stervensproces. In hoofdstuk 7 wordt de balans opgemaakt van 5 jaar Platform Dood gewoon in Den Haag.

In het boek ook veel prachtige interviews, waarin de veelkleurigheid van de Haagse bevolking tot zijn recht komt. Aangevuld met mooie illustraties een inspirerend boek om in te lezen en te bladeren. En om niet-Hagenaars te stimuleren in hun eigen omgeving ook zo’n waardevol samenwerkingsverband te starten!

Bezielde jaren

Bezielde jaren, zingevingsactiviteiten met ouderen, hun familie, vrienden en vrijwilligers, geschreven door Janke Jeltsje van Dijk, Trijntje Scheeres-Feitsma en Marcelle Mulder (Perspectief Uitgevers, Utrecht 2016, 144 pagina’s) door Paul van Mansum, april 2017

Bezielde Jaren is een mooi uitgegeven boek over –zoals de titel zegt – zingevingsactiviteiten met ouderen, hun familie, vrienden en vrijwilligers. Het is een echt werkboek met een heldere inhoudsopgave, opgezet volgens een vast stramien.

Na een inleiding, waarin o.a. het hoofdthema ‘Ouderen en zingeving’, de doelgroep en de opbouw van het boek worden beschreven volgt in deel 1 een praktische handleiding ‘Aan de slag met de thema’s‘.

In deze handleiding wordt aandacht gegeven aan o.a. de volgende items:

  • Hoe beginnen we
  • Welke thema’s kiezen we
  • Hoe betrek je verschillende mensen bij de gekozen thema’s
  • Hoe ga je om met weerstand (heel belangrijk!)
  • Hoe maak je de programma’s bekend

In deel 2 worden twaalf levensthema’s volgens een eenduidig schema nader uitgewerkt.

In bijna 100 pagina’s passeren thema’s als: handen uit de mouwen, vriendschap, liefde, genieten, oogsten, familie en loslaten e.d. de revue. In dit deel herken je de ruime praktijkervaring en creativiteit van de auteurs. Ook als je niet zelf met de thema’s aan de slag wilt, blijft het boeien! Deel 3 behandelt het item ‘zorgen voor continuïteit’; in mijn ogen ook erg belangrijk. Immers, iets volhouden is vaak lastiger dan iets starten.

Het boek sluit af met een overzicht van inspirerende boeken en websites. Ook heel praktisch: op de bijbehorende website www.zorg-perspectief.nl vindt men de inhoudsopgave en nog veel meer ondersteunend materiaal.

Zijn er dan geen kanttekeningen bij dit boek?

Nou, een paar dan: minstens 12 lege pagina’s om ‘zelf aantekeningen te maken’ is wat veel en schools in dit digitale tijdperk.

En vanuit een stichting als Even Anders, spiritualiteit in zorg mis ik wat meer voorbeelden uit of links met andere religies en levensbeschouwingen. Voor een gemotiveerde geestelijk verzorger of cursusleidster een mooie uitdaging!

Verder een aanrader voor iedereen die met zingevingsactiviteiten voor ouderen wil starten!

Spiegels

Spiegels, geschreven door Ingeborg Hendriks (Levendig Uitgever 2016, 64 pagina’s) door John van den Hout, november 2016

Het is een mooi uitgevoerd kijk- , lees- en ontdekboek en behandelt vanuit de verschillende religies vier thema’s:

  • Verborgen werkelijkheid;
  • Spiegel van de geest;
  • Spiegeleffect;
  • De hele wereld een spiegel.

Het boek is geschreven vanuit het perspectief dat religies er juist zijn om te verbinden en niet om te verdelen. De Latijnse vertaling van religie is feitelijk ( ‘re’ – opnieuw en ‘ligare’ – verbinden).

Zowel de beelden als de woorden zijn goed bij elkaar gebracht rondom de thema’s en middels de bekende pictogrammen wordt ook duidelijk gemaakt vanuit welke religieuze traditie de verhalen en uitspraken afkomstig zijn.

Het hoofdstuk ‘Verborgen werkelijkheid’ raakt het mysterie van het leven aan; ‘de Spiegel van de geest’ vertelt over de gedachten en de gevoelens; ‘Spiegeleffect’ draagt de kracht van de liefde in zich; en tot slot ‘De hele wereld een spiegel’ maakt veel duidelijk over eenheid en verbondenheid.

Het is een toegankelijk boek wat opgepakt wordt om beelden en woorden te verbinden met de eigen gemoedstoestand. Het brengt als het ware een verdieping, een verrijking aan. Daarnaast is het ook een informatief boek over tradities en maakt het wel nieuwsgierig. Als zodanig is het boek zelf dus ook een spiegel. Je kunt er letterlijk mee naar binnen kijken. Je kunt het openslaan op elke willekeurige bladzijde en dan in de spiegel van die bladzijde kijken en bedenken dat deze spiegel juist jou wat wil vertellen. Je kunt vervolgens nog beter kijken in die spiegel en de beelden en woorden laten indalen in je geest, in je lichaam. Vanuit dit perspectief vind ik het een troostrijk boek.

Het is wel van belang dat het boek zichtbaar, binnen handbereik ligt en niet wordt weggezet in een boekenkast. Als zodanig is het ook een spiegel, je kunt er in het voorbijgaan even snel in kijken en ook stilstaan om nog even beter te zien.

Ergens in het boek staat een wijs Japans gezegde dat de essentie van het boek typeert:

De wereld is als een spiegel.
Als je erin lacht, lacht hij terug.

De spiritualiteit van Florence Nightingale

De spiritualiteit van Florence Nightingale, geschreven door Jean Jacques Suurmond (Uitgeverij Meinema 2010, 128 pagina’s) door Paul van Mansum, augustus 2016

 

Het is de tijd van de grote vrouwen: op de Olympische spelen (Daphne Schippers), in de politiek (Angela Merkel) en zelfs in het onderwijs overvleugelen de meisjes en vrouwen de jongens en mannen!

Ruim 100 jaar geleden leefde in Engeland ook al zo’n grote vrouw, Florence Nightingale van 1820 tot 1910, bekend als ‘the lady with the lamp’. Jean Jacques Suurmond (o.a. geestelijk verzorger en columnist voor dagblad Trouw) laat ons kennismaken met haar gedachten over spiritualiteit en daar mogen we hem dankbaar voor zijn!

Het boekje begint met een beschrijving van de levensloop van Nightingale: een boeiende biografie in een notendop. Een jonge vrouw uit een schatrijk milieu weigert zich te schikken naar de mores van dat milieu en wil zich nuttig maken. Met haar zorg om de Engelse soldaten en de wijze waarop ze de medische zorg, mede met behulp van wetenschap en statistiek weet te verbeteren, maakt ze zich bijzonder populair en gezien in het Britse koninkrijk. In circa 40 bladzijden schetst Suurmond een boeiend en lezenswaardig portret van deze bijzondere vrouw, wat een multitalent – maar ook wat een gewoon mens met nukken en bekend met ziekte!

In de volgende ruim 80 pagina’s maken we kennis met de spiritualiteit van Florence Nightingale. Zelf zegt Suurmond daarover: “Terwijl vandaag geloof vaak geassocieerd wordt met onwetendheid, onderdrukking en geweld, straalt ‘de lady met de lamp’ als een voorbeeld van het beste wat religie kan voortbrengen”.

Als praktisch ingesteld mens ben ik niet zo’n lezer van boeken over spiritualiteit, en alleen daarom vond ik het al spannend hoe ik dit boekje zou waarderen. Na lezing kan ik zeggen: “Suurmond stelde mij niet teleur”.

Met heldere citaten laat hij ons kennismaken met de theologische visie van Nightingale, die verrassend modern is: “Anders dan voor de kerk in haar tijd (en vaak ook nog die van vandaag) zijn voor Florence wetenschap en evolutie essentieel in Gods bedoeling met de wereld”.

Drie citaten van Florence die uitnodigen het hele boekje te lezen: “Kerk noch Bijbel kunnen vertellen wat de ene waarheid van het geloof is” “Het probleem is dat mensen geloven in hun geloof, niet in de waarheid” “Het is een religieuze daad om een goot schoon te maken en cholera te voorkomen, terwijl het geen religieuze daad is om te bidden (in de zin van God om iets vragen)”

Ik hoop dat ik u nieuwsgierig genoeg heb gemaakt om dit boekje op te zoeken en te lezen!

Wat wil ik? Als ik niet meer beter word…

Wat wil ik? Als ik niet meer beter word… , geschreven door Nienke Bekkema en Anke de Veer (Anneke Francke Uitgave van NIVEL, 2015, 68 pagina’s) door Lal Goerdayal, augustus 2016

Dit losbladig boekje is in feite een werkboek dat geschreven is voor mensen met een lichte verstandelijke beperking in hun laatste levensfase. Het werkboek is ontwikkeld op basis van een project van het NIVEL, waarin zeven groepen mensen met een verstandelijke beperking twee keer werden geïnterviewd. In het hoofdthema van de interviews was de vraag verwerkt hoe er zo goed mogelijk gezorgd kan worden voor verstandelijk beperkte mensen die ongeneeslijk ziek zijn. De volgende thema’s komen in dit werkboek aan de orde: ‘Hulp, als je niet meer beter kunt worden’, ‘Je zo goed mogelijk voelen’, ‘De dokter’, ‘Waar kun je wonen’, ‘Leuke dingen doen’ & ‘Wensen en dromen’, ‘Samen zijn en samen praten’ en ‘Als je doodgaat’. Bij elk thema zijn antwoorden van de deelnemers aan de interviews opgenomen. De namen van de geïnterviewden zijn om redenen van zorgvuldigheid fictief. Hun antwoorden geven goede houvast bij het formuleren van de wensen van een patiënt.

Het invullen van de vragen in dit werkboek is een handige manier om een gesprek op gang te laten komen tussen de hulpverleners uit verschillende disciplines in de palliatieve zorg en een patiënt met een verstandelijke beperking. Tijdens dit gesprek worden de wensen van de patiënt in het werkboek vastgelegd. Dit werkboek krijgt hierdoor de status van zorgdossier in de laatste levensfase van een patiënt met een verstandelijke beperking. Terecht wordt aan de gebruikers van dit zorgdossier het advies gegeven om dit bespreekdocument ook in te scannen en het als elektronisch dossier van de betrokken patiënt te bewaren.

Dit werkboek wordt afgesloten met de hoofdstukken ‘Informatie voor begeleiders en familie’ en ‘Achtergrond’.

Leestip: mijns inziens komen de transparantie en de doelstellingen van dit handzame werkboek beter uit de verf wanneer deze laatste hoofdstukken als eerste worden gelezen.

In Dialoog met mensen van andere godsdiensten en levensbeschouwingen

In Dialoog met mensen van andere godsdiensten en levensbeschouwingen, geschreven door Berry van Oers (Uitgave van SRKK (Bisschoppenconferentie Nederland) 2015, 160 pagina’s) door Adri Verweij, augustus 2016

Dit boek (met een voorwoord van Willem Jacobus Kardinaal Eijk) is een positiebepaling hoe katholieken dienen te reageren op de aanwezigheid in de samenleving van mensen met een andere godsdienstige achtergrond. Het baseert zich op documenten uit de rooms-katholieke traditie; met name op teksten over interreligieuze dialoog van het Tweede Vaticaans Concilie. Hierin wordt op de eerste plaats verwoord dat God de God is van alle mensen. Elke mens is dan ook beelddrager van God. Vandaar de oproep met allen in dialoog te gaan en open te staan voor al het goede dat zij aantreffen bij andersgelovigen. Tegelijk is dit het uitgangspunt voor godsdienstvrijheid. Een gegeven dat uitmondt in een pleidooi voor respectvolle co-existentie.

Het moge duidelijk zijn dat in deze positiebepaling wordt afgezien van een dominante (katholieke) cultuur die eeuwenlang bepalend was. Er blijkt ruimte voor een proces van participatie en verrijking met positieve bijdragen van de diverse culturen. Een pleidooi voor interreligieuze dialoog waarin de rooms-katholieke kerk aansluit bij de integratie-bevordering waar ook de burgerlijke overheid pleit. Juist in een tijd van toenemende radicalisering een behartenswaardig en waardevol advies.

De Helpende Hand, de verborgen geschiedenis van de gezinszorg in Nederland

De Helpende Hand, de verborgen geschiedenis van de gezinszorg in Nederland, geschreven door Eva Vriend (Uitgeverij Balans, januari 2016, 247 pagina’s) door Adri Verweij, juli 2016

Eva Vriend verstaat de kunst de lezer mee te nemen op een pelgrimstocht door de bewogen en rijke geschiedenis van de gezinszorg in Nederland. Gesteund door een beurs van het Nederlands Letterenfonds en het Fonds Bijzondere Journalistieke Projecten dwaalt zij door de jaren, de eeuwen, op zoek naar de dames die de zorg vorm gaven, al of niet uitgedost in uniformen van hun tijd; per fiets of met een autootje waarmee zij langs kwamen om hun diensten aan te bieden. Dit deden zij aanvankelijk gratis en later tegen een bescheiden vergoeding.

De illustraties zijn even zovele boeiende halteplaatsen op haar ontdekkingstocht. Al lezend kom je op plekken waar je je in een lang vervlogen actualiteit waant. Zo groeit gaandeweg de achting voor de inhoud van dit belangrijke werk en de onderliggende drijfveren. En zoals bij een echte pelgrimstocht: toeristische motieven worden religieuze noties die gelden tot op de dag van vandaag. Een bedevaart die van harte aanbevolen kan worden voor ieder die zich vandaag beroepshalve of als vrijwilliger in de zorg wil bewegen.